Jennie : Le combat de Valentin contre la mucoviscidose

Bonsoir, avant-hier matin, Valentin a passé son bilan annuel à l'Hôpital de jour du CHU de Strasbourg. Le bilan Annuel signifie une batterie d'examen pour voir si tout est ok :
- prise de sang
- kiné pour un ou deux prélèvement de fond de gorge
- Radiographie du thorax
- Echographie de l'abdomen : pancréas, foie, rate, reins ...
 Tout cela en étend à jeun. Il a eut le droit de manger qu'11H15.

Ensuite nous avons eu la visite de :
- Diététicienne
- Pneumo-pédiatre
- Psychologue

J'ai passé la nuit de jeudi à vendredi dans un sommeil qui n'était pas réparateur du tout. Je me suis levée à 5H du mat avec une boule à l'estomac. Je crois que le fait de penser à la prise de sang me rendait malade et je me suis mise  pleurer de colère. Cela ne drevrait pas exister comme maladie, de savoir que toute leur vie nos enfants vont devoir subir des batteries de tests, du kiné ... On essaie de leur donner un semblant de vie normale mais la leur ne le sera jamais. La Muco ne leur laissera jamais de répit.

Nous sommes arrivés à 8H15 à l'hôpital de jour, et Valentin a commencé par les prises de sang. Vincent est sorti car les aiguilles ne sont vraiment pas sa tasse de thé. Je suis restée à côté de mon petit bonhomme qui, lorqu'on l'a piqué, n'a rien dit du tout. J'avais mis des patch EMLA à 7H du mat et j'avais emmené son jouet préféré : M. Patate.

J'étais terriblement stressée et c'est lui qui m'a détendu totalement. Il faut que l'on soit conscient que nous avons la joie d'avoir des enfants, même malade ils sont extra-ordinnaire et nous apportent une force incroyable. C'est pas nous qui leur apprenons le courage mais c'est eux qui nous donne la force de les soutenir et de les accompagner.