Samedi 8 août 2009
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10:18
Cela fait depuis 1 mois et demi que je n'ai pas écrit, le temps me manquant, je m'y remets.
Nous rentrons de 3 semaines de vacances. Un petit tour par Apprieu pour voir la petite famille Lopez (frère de Vincent) :
de gauche à droite en haut : moi, Valentin,
Delphine
de gauche à droite en bas : Simon, Louise, Marius et Nicolas
Il manque MIckaël et Vincent, les mâles de la maison puisque qu'ils nous photographient.
Apprieu, joli petit coin à une 40 aine de kilomètres de Grenoble à 500 m d'altitude. Pas un coin pour Valentin, le climat n'est pas bénéfique pour lui.
1er jour de vacances : 10 juillet 09
Nous sommes partis là 12H30 car mon chef ne m'avait pas accordé ma demi-journée pour partir en vacances. Direction Apprieu en passant par la Suisse, habitant à Strasbourg, c'est facile. Un
trajet qui aurait normalement du mettre 4H30 en a pris 3H30 de plus, un vrai cauchemar !!!!
2 ème jour de vacances : 11 juillet 09
Le lendemain, nous avons repris la route direction notre location dans les Pyrennées Orientales près du Perthuis et d'Argelès-sur-Mer.
Photo de la maison et de la piscine que nous avons loué durant 2 semaines
Nous sommes arrivés à 20H15, après 6H30 de trajet en voiture : une éternité!!!!!!!!!
Mais l'endroit des vacances un petit coin de paradis : Montesquieu des Albères c'est calme, beau et sauvage.
3 ème jour de vacances : 12 juillet 09
Rien !!! Etant einceinte de deux petits mois, la voiture m'a suffit, un peu de repos et des courses pour compléter ce qui nous manquait.
Et un peu de sport : ping pong et badminton
Marius et la table de ping pong, une grande histoire d'amour
Par jennie
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Mardi 30 juin 2009
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12:23
Aujourd'hui, gros coup de cafard, car le CRCM nous a appelé hier pour annoncer que notre petit bonhomme a attrapé la bactérie tueuse de muco, j'ai nommé le pyocyanique.
Définition :
-"Le pyocyanique est une bactérie très tenace et qui peut être très dangeureuse.
Ce germe, encore appellé "pseudomonas aeruginosa", est capable de se fixer dans les organes et peut resurgir à n'importe quel moment.
S'il est totalement éradiqué, il n'existe normalement pas de séquelles au niveau de l'organe atteint"
Où le trouver :
Pseudomonas aeruginosa (=pyocyanique)
-germe très répandu dans la nature en particulier dans les endroits humides et riches en rejets domestiques
-à domicile, certains endroits humides sont des réservoirs potentiels pour ce germe :
*les lavabos et les baignoires (siphon, bec de robinet, pommeau de douche)
*jacuzzi
*toilettes
*matériel de nettoyage (serpillières, seaux, éponges...)
*nébulisateurs
Durant les deux dernières semaines, Valentin recrachait souvent des glaires vertes c'est pour cette raison que mon conjoint et moi avons décidé de faire un examen des crachats.
Résultats : pas bon , c'est le pyo. Un nouveau coup de massue.
Nous avosn rdv cet a-m au CRCM pour savoir si les anti-biotiques seront administrés soit :
- par voix orale durant 3 semaines + nébulisateur durant 3 mois
- par voix intra-veineuse durant 2 semaines matin-midi et soir.
Franchement sur un enfant de moins de deux ans c'est dur, surtout quand c'est le sien.
Merci de votre soutien à tous.
Par jennie
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Samedi 27 juin 2009
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10:04
La maladie de Valentin est toujours présente dans notre vie de tous les jours. C'est une maladie qui ne possède qu'un seul point positif : elle en se voit pas, il n'aura plus tard pas
à subir les moqueries de certains gamins. En effet, les enfants sont cruels, qui lorsqu'ils voient un défaut chez un autre enfant ils ne se gènent pas pour se moquer. Il n'est pas handicapé
mental ni physique. Ce qui lui laisse une chance de pouvoir évoluer dans la vie sans trop de difficultés par rapport aux autres.
Par jennie
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Vendredi 19 juin 2009
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14:42
Aujourd'hui notre beau petit bonhomme va fêter ses 2 ans au mois de septembre.
Sa maladie progresse doucement et ne se mesure qu'en nombre de scéances de kiné par semaine et des enzymes pancréatiques pour pallier aux défaillances du pancréas.
Photo de Noël 2008 de gauche à droite :
Valentin, Marius et leur cousin Stanislas
Stanislas est le fils de ma petite soeur et de mon beau-frère
Valentin à Noël (2008) avec sur la tête le bonnet que j'avais quand j'étais bébé. C'est
étrange, j'ai l'impression de me voir
Superbe Noël car toute la famille était réuni :
Mon papa, ma maman, ma grand-mère, ma soeur, mon beau-frère et nos enfants.
Beaucoup de cadeaux et d'amour
Par jennie
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Mardi 9 juin 2009
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14:37
Le verdict... La mucoviscidose
C'est un mot terrible. Je me souviens que lorsque le pneumo-pédiatre nous a annoncé la nouvelle, je tenais Vlentin dans les bras et j'écoutais le flot de parole. Lorsqu'enfin j'ai capté ce qui se
passait j'ai fondu en larme et la seule chose que je me suis dite c'est : "J'ai condamné mon fils".
En rentrant de l'hôpital (CRCM : Centre de Ressources et Compétences de la Mucoviscidose), j'avais l'impression que le monde s'était arrêté de tourner, que les gens me parlaient comme si j'étais
dans un brouillard.
Il nous a fallut beaucoup de patience et d'amour pour arriver à surmonter l'annonce de cette nouvelle.
Lorsque l'on apprend ce type de nouvelle soit le couple se soude encore plus soit le couple se sépare. Pour nous, cela nous a encore plus rapprocher, on s'aime encore plus et l'on affronte cette
maladie ensemble avec Marius (mon fils aîné et adoré).
A nous quatre nous essayons de vivre une vie normale
Par jennie
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