Mardi 11 mai 2010
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Bonjour,
Un petit article pour expliquer notre parcours pour avoir un bébé sain. Notre envie d'un autre bébé est arrivé le jour où Valentin a pointé le petit bout de son nez.. A peine Valentin arrivé, mon
chéri me dit qu'il voulait un autre bb. Je lui ai répondu oui mais pas tout de suite. Au bout de trois semaines que notre petit bonhomme était là nous avons eut un coup de téléphone du CRCM
de Strasbourg(Centre Ressources et Compétences Mucoviscidose). Puis vint l'annonce du verdict et le monde qui s'écroule. Durant 1 an et demi, nous avons vécu à travers un espèce de brouillard.
Dimanche 8 novembre 2009
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Bonsoir, avant-hier matin, Valentin a passé son bilan annuel à l'Hôpital de jour du CHU de Strasbourg. Le bilan Annuel signifie une batterie d'examen pour voir si tout est ok :
- prise de sang
- kiné pour un ou deux prélèvement de fond de gorge
- Radiographie du thorax
- Echographie de l'abdomen : pancréas, foie, rate, reins ...
Tout cela en étend à jeun. Il a eut le droit de manger qu'11H15.
Ensuite nous avons eu la visite de :
- Diététicienne
- Pneumo-pédiatre
- Psychologue
J'ai passé la nuit de jeudi à vendredi dans un sommeil qui n'était pas réparateur du tout. Je me suis levée à 5H du mat avec une boule à l'estomac. Je crois que le fait de penser à la prise de sang
me rendait malade et je me suis mise pleurer de colère. Cela ne drevrait pas exister comme maladie, de savoir que toute leur vie nos enfants vont devoir subir des batteries de tests, du kiné
... On essaie de leur donner un semblant de vie normale mais la leur ne le sera jamais. La Muco ne leur laissera jamais de répit.
Nous sommes arrivés à 8H15 à l'hôpital de jour, et Valentin a commencé par les prises de sang. Vincent est sorti car les aiguilles ne sont vraiment pas sa tasse de thé. Je suis restée à côté de mon
petit bonhomme qui, lorqu'on l'a piqué, n'a rien dit du tout. J'avais mis des patch EMLA à 7H du mat et j'avais emmené son jouet préféré : M. Patate.
J'étais terriblement stressée et c'est lui qui m'a détendu totalement. Il faut que l'on soit conscient que nous avons la joie d'avoir des enfants, même malade ils sont extra-ordinnaire et nous
apportent une force incroyable. C'est pas nous qui leur apprenons le courage mais c'est eux qui nous donne la force de les soutenir et de les accompagner.
Par jennie
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Publié dans : Le combat de Valentin
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Jeudi 29 octobre 2009
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12:54
Aujourd'hui, je suis KO. Hier j'ai fais le ménage en grand alors que je suis censée me reposer. Hier soir j'étais très fatiguée je me suis couchée de bonheur et je n'ai pas réussi à m'endormir. A
23H30, notre petit bonhomme s'est réveillé et nous a fait un cirque. Je l'ai pris avec nous afin que nous l'aidions à s'endormir. Enfin à 1h du matin il s'est endormi et moi j'ai eut des remontées
acides tels que je pense avoir dormi 5h cette nuit.
Bref, aujourd'hui je suis morte de fatigue.
Par jennie
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Publié dans : Le combat de Valentin
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Lundi 26 octobre 2009
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12:37
Bonjour,
Je me suis absentée pendant un long moment mais me re-voilà. Je suis heureuse de vous annoncer que Valentin n'a plus la fameuse bactérie. Nous avons réussit à nous en débarrasser au bout de 3 mois
d'antibiotiques par nébulisateur. Depuis le début de son traitement (juillet), Valentin se porte comme un charme et n'a plus que 4 scéances de kiné par semaine contre une tous les jours
auparavent.

J'en ai profité pour l'emmener début de ce mois-ci et pour la première dans un parc
d'attraction en allemagne. Cela été un moment magique et super sympa.
Je ne travaille plus depuis le 7 octobre, et cela jusqu'au 3 novembre en raison d'une grosse fatigue dûe au boulot (trop de pression et de boulot) et trop de tension. Je suis enceinte du troisième
bébé et nous avons appris que c'est une fille.
Je suis super heureuse et cela va beaucoup nous changer de nos deux petits gars.
Il est vrai qu'entre le travail (70%), Marius et ses devoirs ainsi que Valentin et ses solicitations quotidienne, j'ai fini par ne plus rien supporter. Au boulot il me donnait du travil comme si je
bossais à plein temps, du coup plus de patience pour mes deux petits loulous. Et bien, j'en ai parlé à mon gynéco qui a trouvé que j'étais beaucoup trop stressée pour mener correctement une
grossesse à terme. Du coup je suis en arrêt et pour le plus grand bonheur de mes enfants et de mon doudou d'amour.
Je peux maintenant m'occuper d'eux et de notre appart.
Par jennie
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Publié dans : Le combat de Valentin
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Samedi 8 août 2009
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18:37
4 ème jour de vacances : 13 juillet 09
Visite dans un grand parc animalier moitié safari - moitié à pieds : Sigean. C'est vraiment sympa comme parc !!!
Petite anecdote :
Lorsque que nous sommes rentrés dans la réserve en voiture, il y avait cette magnifique autruche qui venait mordiller chaque rétroviseur.
Un panneau à l'entrée nous disait de bien fermer toutes les fenêtres et toit ouvrant. Tu m'étonnes !!!!
J'avais Valentin sur mes genoux debout et devant moi, lorsque cette grosse autruche est arrivée j'ai voulu me ccher derrière lui. Quelle mauvaise mère je fais !!!!!! Et le pauvre petit
bonhomme était terrorisé.
Et moi j'ai ensuite essayé de le réconforter, une fois les autruches passées c'était
bon.
Quelle aventure !!!!!!!!!!!!
Une jolie photo de Valentin en admiration devant les chiens de prairies
5 ème jour de vacances : 14 juillet 09
Journée de visite à La Vallée des Tortues (Sorrède) et petit moment sur la plage de Canet en Roussillon.
Une grande tortue de La Vallée des Tortues" et une petite photo de Valentin et moi sur la plage
La petite famille au bord de l'eau
6ème jour de vacances :
Et oui encore un petit tour sur la plage, il est vrai qu'en Alsace les plages sont très rares.
Valentin dans le sable mais pas question d'aller faire un tour dans l'eau, la trouille est
trop présente.
Il laisse les joies de l'eau à son frère Marius qui lui s'éclate.
Par jennie
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Publié dans : Le combat de Valentin
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